Si j'écris ces lignes, c'est pour expliquer aux personnes qui se demandent comment peut-on percevoir SON fauteuil roulant ce qu'on ressentir. Tous les sentiments que je décris, beaucoup de gens en fauteuil roulant pourraient sûrement les exprimer de la même façon ou différemment. En voilà une version :

Aujourd'hui je vois surtout mon fauteuil comme un outil pour me déplacer, pour réussir à faire ma vie mais aussi pour continuer à avancer. Avec une petite option quand même : il me brise le cœur tous les jours. Triste retour à la réalité quand tu rêves « debout » toutes les nuits et que tu le découvres près de ton lit en ouvrant les yeux... Il est la source de nombreux problèmes, notamment d'accessibilité. Il est aussi quand même la source de douleurs physiques quotidiennes, et j'en passe...

Mais voilà, depuis toutes ces années, ces désagréments font partie de mon quotidien et sont « digérés » avec une part de fatalité. C'est vrai qu'aujourd'hui je peux facilement dire : « hey, t'as vu ? Mes jantes elles déchirent ! » et je peux tourner certaines situations à la dérision, genre "ouais, tout roule ".

En 2012, avant de partir en Amérique du Sud, j'ai voulu en changer. Mon premier fauteuil avait presque 10 ans et certaines pièces commençaient à être bien usées. Je voulais aussi avoir un fauteuil plus léger. Je l'ai choisi, d'une couleur pétante avec une paire de roues stylée et des gardes boue en carbone. Je me suis préoccupé de l'esthétisme et j'ai regardé l'aspect que j'allais avoir avec lui, car aujourd'hui, je peux me regarder dans une glace sans être blessé. Mais, il n'en a pas toujours été le cas, cela a été un processus très long et il m'aura fallu plus de 10 ans pour voir les choses de la sorte.

La première fois que je me suis retrouvé dans un fauteuil roulant en 2002, c'était des soignants qui devaient me pousser pour que je puisse me déplacer dans l'hôpital et dans le centre de rééducation. Les couloirs étaient très longs (et j'y ai passé du temps...).

Très vite, j'ai eu un fauteuil électrique pour pouvoir me déplacer seul. Quand j'ai commencé à être « plus en forme », les ergothérapeutes m'ont fait essayer plusieurs modèles de fauteuils manuels avec des systèmes de propulsion différents (pour une mobilité avec un bras et une jambe). Un modèle avec une sorte de levier à actionner pour avancer a été adopté. Malgré la douleur psychologique que j'avais à me retrouver en fauteuil, je le voyais comme un moment passager puisque pour moi, j'allais remarcher à la fin du centre de rééducation. Au bout d'un an, je voyais ma sortie du centre de Kerpape approcher et moi, toujours dans ce fauteuil, à pouvoir juste marcher quelques mètres avec un déambulateur.

Heureusement un autre centre de rééducation allait m'accueillir. Dans ce nouveau centre, j'ai commencé à sortir dans la rue. Cela a été dur, j'avais honte d'être en fauteuil roulant et en plus, c'était difficile de se déplacer. J'avais l'impression que tout le monde m'observait et que les regards que je croisais étaient des regards de pitié. Mes déplacements se faisaient alors dans plus ou moins le même genre de fauteuil que j'ai aujourd'hui. Un fauteuil pliant avec palettes escamotables (afin que je puisse reposer ma jambe gauche et avancer avec ma jambe droite, puisque j'ai une sorte d'hémiplégie).

Les différents thérapeutes commençaient à me mettre l'idée en tête qu'il faudrait que je m'achète mon propre fauteuil.

Quelques mois après je me retrouvais à en essayer plusieurs, mais là, j'allais devoir choisir le mien. Après les essais, quand il a fallu choisir les options et la couleur, j'aurai juste voulu qu'il soit transparent.

Malgré tous mes espoirs et tous mes efforts, après 1 ½ an de centre de rééducation, je sortais assis et non pas debout comme je le rêvais.

Entre patients du centre, quand nous discutions, beaucoup d'entre nous voyait le fauteuil comme une prison à roulette. Moi, j'avais la chance de pouvoir m'en évader quelques fois quelques heures. Ces évasions debout, avaient et ont toujours une importance considérable pour moi. Même si je n'arrive pas à marcher seul, ni comme je le voudrais. Pouvoir marcher un peu m'a ouvert des portes incroyables pour quelqu'un en situation de handicap, et c'est très important !

J'ai aujourd'hui 40 ans, cela fait 17 ans que je suis en fauteuil roulant, et mon fauteuil apparaît dans mes rêves depuis seulement quelques années. Dans ces rêves, je marche toujours et quand mon fauteuil est présent, je le pousse ou il est avec moi mais jamais je ne suis dedans. Au réveil, quand j'ouvre les yeux, la réalité revient vite.

Si je devais établir un constat la-dessus, au début, c'était des soignants qui devaient me pousser pour que j'avance, j'ai ensuite eu un fauteuil électrique et 15 ans après je pars tout seul en Inde avec mon compagnon en soute !

Et quand même : « mes jantes, elles déchirent ! »

Jo